教沙白白做人?

沙白白大約已經死了。現在評論她的生死,她無法回應,在此我先致歉。幸虧我支持她的生死觀,這讓我稍爲心安。

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沙白白大約已經死了。現在評論她的生死,她無法回應,在此我先致歉。幸虧我支持她的生死觀,這讓我稍爲心安。

很多朋友質疑沙白白不遵醫囑,最終只能以瑞士之行收尾。在很多科普中,紅斑狼瘡至今無法根治,但新藥新療法迭出,只要謹遵醫囑,按時服藥,有很大的幾率可控可緩。

中午我在朋友圈說我想寫篇沙白白,一位上海美容行業的讀者跟帖說,沙白白搞錯了,紅斑狼瘡藥物導致的“激素臉”是可逆的,停藥後休養一段就能恢復如常。

就目前信息,沙白白不怎麼遵醫囑,紅斑狼瘡不能曬太陽,不能跳舞玩戶外以免勞累,不能這不能那……都被她一一突破。最致命的是,她害怕會被激素類藥物弄醜,藥也不好好喫。

一個負責任的醫生遇到沙白白這樣的病患,會有多麼痛心疾首。她也會成爲病友中的反面典型,並因此拯救了若干生命。

不少評論將她的人生分爲兩段,病情危重無可救藥去瑞士是後半段,不遵醫囑導致病情無法收拾是前半段,進而褒後半段而貶前半段。

我不太同意這種兩分法。走進後半段的沙白白,正是前半段人生塑造的。我說的不是病情,而是心智與人生觀。沒有前半段不遵醫囑的沙白白,就沒有後半段,在生命最後幾小時裏,還吐着舌頭扮鬼臉的沙白白。

人與人之間,比激賞更重要的,是接納。接納不是照單全收,而是需要以慈悲心去充分理解那些乍看上去難以接受之事。

沙白白不遵醫囑就屬於此類。對她的批評沒有回應一個問題:如果沙白白從二十歲病發時就謹遵醫囑,是不是現在就會平安無事?

換句話問,那些視醫生的話如金科玉律的病友,是不是都能免於英年早逝?周海媚女士也不聽醫生話嗎?

二十來年,沙白白7次發病,以她的學習能力和英語水平,一定會對紅斑狼瘡治療的利弊有充分認知。承受這些年病痛煎熬的,是她那90斤骨血肉(她有段視頻講了體重),不是輕言是非的外人。她比任何人都更清楚自己需要什麼。

再說了,遇到類似重病,“我無論如何都要活下去”是理性嗎?我看不是。竭力存續自己的生命和基因,是碳基生物的天性,與人類智識關係不大。

反覆審視“我這一生如何纔夠爽”,知行合一去奔赴,這纔是理性。

假如有平行時空,裏面生活着一位謹遵醫囑的沙白白,誠惶誠恐、謹小慎微地續着命,我們這個時空的沙白白會喜歡她嗎?

世界上從不缺如何使用生命的教條,並且都大同小異。但具體到每個人,冷暖自知,利弊自負,外人難以輕言對錯。

因爲,如何定義 “更好的人生”,“更好的人生”是否意味着要活得更長,大家並無共識。

如果別人的定義跟你的不一樣,且那定義也沒有傷害到其他人,那就不要隨便教人家做人。

不僅僅是沙白白:一個驕傲的愛美的女士,任憑速死也不願披着病號服,撐着臃腫的身軀和臉龐,與一種連病因都無法確證的惡疾做漫長的惡鬥。

即使“激素臉”可逆,即使胖到120斤還能再回到90斤,即使周圍的人都可以忍,但自己一秒鐘都沒法忍呢?

當然,沙白白的很多思考,現在都不便臆斷。有些話題就是她短視頻談到,也不能全然認定爲就是她當初真實的想法。以下問題倒可以深入探討:

沙白白病情的惡化,與她不太聽醫生話肯定有關係,但是否存在必然的因果,誰也無法確證。

沙白白當初謹遵醫囑的話,收益多少是未知的,損失則是必然的(變醜變胖討厭自己)。

沙白白不聽醫囑,收益很清晰,那就是活蹦亂跳、漂亮快樂、囂囂張張,在變醜失能之前去瑞士。損失呢,也很確定,那就是死得更快了。

閃耀一個人的光芒,很可能會灼傷她自己。求仁得仁,總好過以不忍之心,求仁而得不仁。

她的任性,你可以看不慣。但她真不是無知。

她會誤導其他病人嗎?當然不會,她從沒有說醫囑無效,她只是自己不願意再聽。那些在跟帖中安利喝中藥治紅斑狼瘡的,纔是害命謀財的歹人。

她對不起父母嗎?好像也沒有。如何過好一生——再短的壽命也是一生,自己說了纔算數。

白髮人送黑髮人是很悲涼,更悲涼的則是白髮人臨死,還在揪心眼前黑髮人的餘生。

在公民福利嚴重缺位的社會,一旦孩子攤上精神殘障和重病,很多父母既期盼孩子能活得能輕鬆開心,又希望他們能死在自己前頭。我認識很多這樣的家庭。

沙白白的父親是幸運的。


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